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全國政協(xié)委員龍墨:特別關(guān)注殘疾人中的孤獨(dú)癥群體和精神疾病群體

發(fā)布時(shí)間: 2024-03-06 14:13:20 | 來源: 中國網(wǎng) | 作者: 奚婷 | 責(zé)任編輯: 吳一凡
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中國網(wǎng)3月6日訊(記者 奚婷)2024年是中華人民共和國成立75周年,是實(shí)施“十四五”規(guī)劃的關(guān)鍵一年,也是全面落實(shí)中國殘聯(lián)八代會(huì)精神的開局之年。黨中央、國務(wù)院高度重視殘疾人事業(yè)發(fā)展,對(duì)殘疾人格外關(guān)心、格外關(guān)注。

3月5日,全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會(huì)理事長龍墨在接受中國網(wǎng)記者采訪時(shí)表示,作為一名殘疾人工作者,多年來她一直關(guān)心這個(gè)群體的方方面面,今年代表殘聯(lián),特別關(guān)注兩個(gè)群體并提交了提案,主要是針對(duì)加強(qiáng)和完善孤獨(dú)癥的教育質(zhì)量、精神病患者二代針劑的免費(fèi)提供事宜。

加快探索和推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育,為孤獨(dú)癥兒童教育提供良好保障

孤獨(dú)癥是一種伴隨終身的先天性神經(jīng)發(fā)育障礙,其核心障礙為刻板行為與社交障礙。孤獨(dú)癥首次大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥發(fā)生率為0.04%,根據(jù)2019年出版的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告Ⅲ》的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),我國孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬,而且發(fā)病率呈上升趨勢。

龍墨說:“現(xiàn)階段我國孤獨(dú)癥兒童教育面臨諸多需要解決的難題,孤獨(dú)癥人士從兒童期起,就需要長期持續(xù)的家庭、學(xué)校和社會(huì)的全方位支持,逐步建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)和終身社會(huì)保障體系。政府及教育部門應(yīng)加快探索和推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育步伐,盡早為孤獨(dú)癥兒童教育提供良好保障。”對(duì)此,龍墨提出了三點(diǎn)建議:

一是完善孤獨(dú)癥兒童教育相關(guān)政策。當(dāng)前,孤獨(dú)癥兒童從學(xué)前到高中各學(xué)段就學(xué),特別是在普通學(xué)校融合就學(xué)的支持性政策相對(duì)缺失。在義務(wù)教育階段,隨班就讀、特教班、特教學(xué)校之間的運(yùn)作也存在一定問題,缺乏規(guī)范性政策指導(dǎo)。建議加強(qiáng)特殊教育相關(guān)法律法規(guī)及政策的建設(shè),細(xì)化相關(guān)的規(guī)定,完善孤獨(dú)癥兒童教育體系。同時(shí)針對(duì)近些年發(fā)展迅速的各種民辦孤獨(dú)癥兒童學(xué)前教育與康復(fù)機(jī)構(gòu),在資源配置、人才培養(yǎng)、機(jī)構(gòu)管理等方面,予以支持,與政府公辦教育機(jī)構(gòu)共同服務(wù)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育。

二是加快研制孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)指南。目前我國還沒有制定孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)指南。建議從個(gè)性化、全支持和可操作的角度出發(fā),突出孤獨(dú)癥兒童的特殊需要,以面向?qū)W生的成功生活為基本取向,加快研制我國孤獨(dú)癥教育教學(xué)指南,構(gòu)建適用于我國孤獨(dú)癥學(xué)生的培養(yǎng)目標(biāo)體系和課程框架,并兼顧經(jīng)濟(jì)性和有效性,將有效教學(xué)策略在現(xiàn)行教育體系中進(jìn)行應(yīng)用和轉(zhuǎn)化。同時(shí),發(fā)揮好現(xiàn)有特殊教育學(xué)校的資源優(yōu)勢,為它們的轉(zhuǎn)型發(fā)展提供幫助。

三是完善孤獨(dú)癥兒童教育的師資培養(yǎng)體系。目前,我國針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的師資力量非常薄弱,存在較大的師資隊(duì)伍缺口。建議建立完善的孤獨(dú)癥兒童師資培養(yǎng)體系,并為融合教育班級(jí)配備相應(yīng)的專業(yè)教師,采用主教師+輔助教師的模式,為在校的孤獨(dú)癥兒童提供較好的教育服務(wù)。

為高風(fēng)險(xiǎn)精神分裂癥患者提供二代長效針劑免費(fèi)治療,降低社會(huì)、家庭看護(hù)成本和患者治療成本

截至2023年12月,我國登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者698.8萬例,其中精神分裂癥患者約479.9萬例。精神分裂癥患者具有復(fù)發(fā)性高、貧困率高、服藥依從性差、肇事肇禍風(fēng)險(xiǎn)較高等一系列特點(diǎn)。國內(nèi)研究顯示,患者出院后1年的復(fù)發(fā)率為40.8%,平均復(fù)發(fā)時(shí)間為6個(gè)月。精神分裂癥因服藥依從性差而反復(fù)發(fā)作,導(dǎo)致患者社會(huì)功能嚴(yán)重受損,進(jìn)而致殘,大大增加了社會(huì)和家庭看護(hù)成本。

龍墨表示,根據(jù)《嚴(yán)重精神障礙管理治療工作規(guī)范(2018年版)》中所指出:“治療依從性差、家庭監(jiān)護(hù)能力弱或無監(jiān)護(hù)、有肇事肇禍風(fēng)險(xiǎn)的患者推薦使用長效針劑”。目前使用的二代長效針劑具有不良反應(yīng)低、依從性高、工藝先進(jìn)等特點(diǎn),二代長效針劑可有效降低重復(fù)住院率、家庭監(jiān)護(hù)負(fù)擔(dān)、社會(huì)管理負(fù)擔(dān)、肇事肇禍等一系列經(jīng)費(fèi),推廣使用會(huì)有效降低管理和治療成本。

龍墨建議國家層面合力保障各地區(qū)精神公共衛(wèi)生經(jīng)費(fèi),提高經(jīng)費(fèi)使用效率,完善和落實(shí)精神分裂癥患者有關(guān)治療藥物免費(fèi)政策。短期內(nèi),以長效針劑治療推廣為突破口,采取明確政策適用對(duì)象、明確精神分裂癥醫(yī)保待遇保障,要求各地盡快將精神分裂癥納入門診特殊病報(bào)銷范圍、明確經(jīng)費(fèi)管理模式、加強(qiáng)困難地區(qū)保障等綜合舉措,落實(shí)二代長效針劑免費(fèi)治療相關(guān)政策。

同時(shí),龍墨委員作為中國聽力語言康復(fù)研究中心原主任,繼續(xù)關(guān)心殘疾兒童融合教育和聽力師納入衛(wèi)生系統(tǒng)職稱體系的相關(guān)內(nèi)容。作為助殘公益人,代表基金會(huì)呼吁國家加大對(duì)冒充基金會(huì)募集資金詐騙打擊力度等事宜。