推薦單位：山西省殘疾人聯(lián)合會

推薦詞：張俊莉，女，1978年7月生，六歲癱瘓至今。只能躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細(xì)弱如竿，全身85%的關(guān)節(jié)不能活動……嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓在床，36年中，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。她躺著自學(xué)追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

人物事跡：

山西太原，一棟公寓9樓的房間內(nèi)，即將44歲的張俊莉正在畫畫。

她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細(xì)弱如竿，全身85%的關(guān)節(jié)不能活動……

嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓在床，36年中，張俊莉躺著自學(xué)追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

折翼天使

1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學(xué)了。

這年冬天，張俊莉確診患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。這種病至今病因不明，一旦控制不好，關(guān)節(jié)就會僵硬變形，最終全身癱瘓。

沒人能解釋，一個6歲的小女孩為什么會得這種病。

從懂事起，張俊莉就夢想長大后當(dāng)一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。

畫畫讓張俊莉暫時忘記病痛，不再覺得孤獨(dú)。但病痛折磨和給家庭帶來的負(fù)擔(dān)，讓張俊莉思想早熟。她開始擔(dān)憂未來，痛苦地思索“我為何存在”。

“難道我只能拖累家人嗎？”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想，畫畫能不能成為養(yǎng)活自己的手段。這將在不遠(yuǎn)的將來得到驗(yàn)證。

1995年6月，張俊莉創(chuàng)作的漫畫故事在《科幻大王》上發(fā)表，收到了人生第一筆稿費(fèi)。800元錢，相當(dāng)于那時父親一個月的工資。

這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實(shí)現(xiàn)了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望，更驗(yàn)證了畫畫能成為她謀生的手段。

張俊莉立下成為一名職業(yè)漫畫家的目標(biāo)，滿心期待著靠畫漫畫改變?nèi)松Ｋ群髣?chuàng)作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。

其間，國內(nèi)漫畫雜志紛紛停刊，很多學(xué)校都開設(shè)了動漫專業(yè)。張俊莉發(fā)現(xiàn)，因?yàn)閺奈唇邮苓^專業(yè)學(xué)習(xí)，很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是，隨便一個專業(yè)學(xué)生都比她畫得更快更好。

2004年，一次歷時半年的創(chuàng)作失敗，最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。

接下來的幾年，張俊莉不再畫漫畫。

曾經(jīng)，她將成為職業(yè)漫畫家當(dāng)成改變命運(yùn)的籌碼，忍著病痛不斷努力。可當(dāng)她已長大，父母慢慢衰老，夢想?yún)s被無情地?fù)羲榱恕?/p>

人生往往就是這樣，高興時冷水澆頭，絕望時又峰回路轉(zhuǎn)。

互聯(lián)網(wǎng)成了張俊莉的救贖。2005年，父母頂著兩個孩子上大學(xué)的經(jīng)濟(jì)壓力，花6000塊錢給她買了一臺筆記本電腦。張俊莉逐漸走出陰影，開始在網(wǎng)上寫作。

讀書識字，同樣讓她刻骨銘心。

由于父母工作很忙，沒有時間教她，張俊莉只能另辟蹊徑，躺在床上靠看電視劇和新聞字幕聽音識字。

“有很多年，我只會讀不會寫。”她說。

直到有了筆記本電腦，她才開始學(xué)拼音，用蜷縮的雙手夾著兩支筷子（后來是用糖葫蘆棒）敲擊鍵盤，學(xué)會了打字。

和畫畫一樣，書本是張俊莉治療孤獨(dú)和病痛的鎮(zhèn)靜劑。

她像書蟲一樣啃噬一切讀物，幾乎讀遍了父母所在中學(xué)閱覽室里的書。由于拿不住厚書，張俊莉只能側(cè)躺著，抬高上半身，用左手壓著看書。久而久之，她的背部臀部長出了厚厚的骨痂，左手大拇指壓變了形，指甲往里勾著。

張俊莉經(jīng)常畫畫和讀書交替進(jìn)行。畫畫讓她放飛夢想，讀書為畫畫注入靈感。她又開始畫漫畫，給自己的小說設(shè)計插圖。

8年時間，張俊莉先后創(chuàng)作了4部網(wǎng)絡(luò)小說，近100萬字，其中一部簽給了小說網(wǎng)站。她還完成了自傳，第5部小說已經(jīng)寫了12萬字。

哪怕這些書稿從沒有出版，也絲毫不影響張俊莉創(chuàng)作的熱情。

《我的存在》

張俊莉的自傳名為《我的存在》。

她說，她曾長時間苦惱于為什么別人可以健康長大，有一個完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。

這些年，她逐漸想明白了，不再顧影自憐地糾結(jié)自己為什么存在，而是更看重如何存在。

“我有勇氣追逐夢想，在迷茫中找到了生活方向，我的存在有意義。”張俊莉說，她是帶著害羞的心情寫下自己的故事。

只要夢想不碎，心就不會死。是種子，總會萌發(fā)。

在自己琢磨畫了20年后，31歲的張俊莉意識到?jīng)]有良好的基本功，自己的畫家夢將無法實(shí)現(xiàn)。她鼓起勇氣，從最基礎(chǔ)的素描學(xué)起。沒老師教，就看網(wǎng)絡(luò)視頻；沒錢買石膏幾何體，就找素描教材臨摹；素描紙?zhí)F，就用草紙代替。

畫素描有時候需要大面積鋪線，張俊莉一只手扶著畫板一只手畫線不方便。她就讓父親用月餅盒蓋做了一個新畫板和一個三角支架，大面積鋪線時就把畫板放到支架上。這樣身體正過來，因肘部僵硬而移動受限的右手就又能畫畫了。

十幾年沒用右手畫畫，右肩疼得厲害，但就像穿上了童話里的紅舞鞋，張俊莉一旦重新畫起來，就停不下來了。

素描5年后，張俊莉開始自學(xué)油畫。她無法外出寫生，只能畫較小的尺寸，左右手一起畫才能畫滿畫框。她的模特，只有自己的想象、頭頂?shù)男强蘸鸵粡垙堬L(fēng)景照……

最大的愿望

痛，并痛定著。

從6歲患上類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，38年來，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。

時至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。

去年8月底，或許因?yàn)樘鞖馓睗窳耍f病復(fù)發(fā)。全身關(guān)節(jié)50多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫(yī)生都禁不住感嘆，從沒見過一個人身上有這么多傷口。

可病情稍有緩和，張俊莉就又迫不及待地開始畫畫。

她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現(xiàn)出堅定豁達(dá)的心境和態(tài)度。

親朋好友外出發(fā)給她風(fēng)景照，她挑喜歡的在畫板上旅行。

從小到大，張俊莉只出過兩次遠(yuǎn)門。一次是因?yàn)殇涬娨暪?jié)目赴北京。還有一次是在2019年，她跟著父母去晉中市體驗(yàn)了唯一一次旅游。

這次病情發(fā)作，讓張俊莉越發(fā)力不從心。過去，她每天下午能畫5個小時。現(xiàn)在只能畫兩個半小時。她說，病情還在發(fā)展，全憑一種制劑控制，一針1000多元，她也不知道自己的手還能畫多久。

在所有作品中，張俊莉最滿意一幅畫茶卡鹽湖的。畫中，湖水湛藍(lán)如鏡，一個小女孩縱情奔跑，湖面倒映著她的身影。

“這幅畫叫‘心之所向’，那個小女孩就是我自己。”她說。

對于未來，張俊莉沒什么規(guī)劃。父母日漸老去，她免不了擔(dān)憂。她在手機(jī)上開了一家微店，名叫“莉莉的畫架”，已經(jīng)賣出200多幅油畫。

這個湮沒在城市里的“草根畫家”，身高只有1.4米，10歲后就不再長高，四肢細(xì)得令人揪心，甚至挪動一下身體都那么費(fèi)勁。就連我這個外行也看得出，她的繪畫水平相比弗里達(dá)簡直是天壤之別。

她那么渺小和不起眼。可直覺告訴我，她就是“中國弗里達(dá)”。

不，她的生命比弗里達(dá)更震撼。

和張俊莉見面之前，我本以為采訪會很難。長期病痛折磨、鮮與外人接觸，她可能性格乖戾、不合時宜。電影中，癱瘓后的弗里達(dá)就變得敏感和愛發(fā)脾氣。哪些問題不該問，怎樣才能避免觸碰她的傷疤，我反復(fù)斟酌采訪提綱。

我就是懷著這種心情走進(jìn)張俊莉家的，甚至因?yàn)閾?dān)心她說話尖刻而有點(diǎn)緊張。直到交談開始，我才發(fā)現(xiàn)自己的擔(dān)心純屬多余。

張俊莉的神情平靜而坦然。她說，什么都能問，她心里沒有禁區(qū)。就這樣，我們一起追憶她記事以來40多年的人生經(jīng)歷。

她的苦，她的痛；她的哭，她的笑。

我靜靜聽著，壓抑的情緒如鯁在喉。我疑惑，是什么力量讓這么弱小的身體內(nèi)迸發(fā)出如此驚人的意志力。我更加深刻地理解了“夢未碎，心不死”。

從過去回到現(xiàn)實(shí)。我發(fā)現(xiàn)張俊莉與弗里達(dá)在相似背后又有很多不同，她們夢想相同，命運(yùn)相似，演繹的卻是截然不同人生和意境。

弗里達(dá)以痛苦的詩篇入畫，作品中充滿掙扎、撕裂和憤怒，讓人心碎。張俊莉則在畫板上四處旅行，海闊天空，樂觀堅定，給人以力量和希望。

我禁不住油然而生敬意。張俊莉，和我們生活在同一個時代。當(dāng)敷衍、倦怠、猶豫變成一種傳染病，她卻用她那雙握筆都困難的手打碎枷鎖，詮釋應(yīng)如何存在。