推薦單位：天津市殘疾人聯合會推薦

推薦詞：一位骨折過31次還勇敢前行的人，是被稱為“瓷娃娃”的成骨不全癥患者；一位被迫輟學后通過自學考取北京大學心理專業大專，考取二級心理咨詢師，并創辦心理熱線、“學習小屋”、“知心課堂”，堅守十年給上萬人帶去積極人生觀的“瑞紅姐姐”；一位在輪椅上創辦公益組織太陽語，和團隊及志愿者一起幫扶因罕見病致殘的2000多個家庭的公益人；一位撰寫并出版15萬字自傳體小說《玻璃女孩水晶心》給人以心靈慰藉的作者，一位出版《你是我的寶貝——病童家庭心理健康讀本》，關愛殘障兒童家庭的專業心靈慰藉者。

魏瑞紅，女，一級肢體殘疾，中級社工師、二級心理咨詢師。全國三八紅旗手，河北省作協會員，“身邊的榜樣奮斗的精神”——天津市新的社會階層人士20位先進典型人物之一。曾獲邯鄲市十大杰出青年、十大杰出志愿者，中國慈善聯合會“中國慈善人才培養計劃”第三期top10學員。

魏瑞紅2013年創辦國內第一家立足醫院、輻射全國開展服務的因罕見病致殘的病友群體公益組織——太陽語罕見病心理關懷中心，她帶領團隊聯合社會各界，長期運用心理、社工等專業方法為瓷娃娃等罕見病群體提供心理、教育、康復等專業支持和志愿服務。已累計陪伴5000多個（次）瓷娃娃等因罕見病致殘孩子的治療和成長之路。

她設計并執行的“太陽語夢想學院”，獲得2019年中國公益慈善項目大賽金獎項目，開創因罕見病致殘的殘障人群教育的先河。通過網絡、線下等方式為300多名因病失學的殘障兒童提供學習機會，招募專業老師和志愿者為孩子們講授基礎文化知識，編織、美術、設計、播音等專業技能，以及心靈成長的課程。這些殘障伙伴不僅僅提升了文化知識、獲得專業技能，擁有積極健康的心態超越殘障，積極融入社會生活。

人物事跡

魏瑞紅是個“瓷娃娃”（“脆骨病”患者），1979年生于河北邯鄲廣平縣。在漫長的病痛折磨中，她圓了大學夢，獲國家心理咨詢師二級資格，還創作了15萬字勵志小說，投身公益。

“我需要被人需要，我愛這個世界。”瑞紅是笑著面對生活的。

她的骨頭，最脆弱，卻又最堅強。

31次骨折，常人難以想象的痛苦。她卻說，這是生命拔節生長的聲音。

（一）

“其實這更像一場約定，每時每刻我都知道。也許在我小心翼翼推動輪椅的時候，也許在我輕輕微笑的時候，一轉身，疼痛就來了，它就躲在我身后。”

“有多疼？”

她繪聲繪色地描述：“似乎有千軍萬馬，用七十二路兵法，以百般陣式輪番上陣，在我身體里無聲地廝殺。”但是，面對這廝殺，她連投降的權利都沒有，只剩下一個招式，承受。

“那你會快樂？”

“家人組成陪護團照顧我，我跟地主似的，特別享福。媽媽還創造了床上洗頭法，一縷一縷地給我搓洗頭發，清爽極了！我還會對著鏡子自己梳頭，夾上橘黃小卡子……哼！再疼痛的日子，我也要讓自己美麗！”

1979年，瑞紅出生28天就骨折了，被裹成個小粽子，哭聲震天動地。醫生委婉地勸家人放棄：“她活不過十一二歲，就是疼，也得疼死。”

瑞紅的爺爺發火了：“這是什么話，就是小雞小狗，也是一條命，來到俺家也得好好養，何況是俺的親孫女！”

她的確是個需要大家寵愛與照顧的“瓷娃娃”。

一旦出門，你得把她的輪椅搬上搬下，還得小心提防以免碰著她。但是你仔細看，遇到樓梯時，她會倔強地使勁兒用手扒著扶手，想讓你省力些。

瑞紅的愛人叫寶森。瑞紅說，她對他說的最多的話曾是：你要慎重，后悔你還來得及。

寶森身高1米7，曾是福建永安市紡織廠的一名工人。“4歲時，出過一場車禍。不過，干活一點都不礙事。”寶森輕描淡寫地說。事實也如此，只有在他搬重物時，你才會偶然注意到他的右腳有些不自然。

不過，這次車禍對寶森影響很大，“那時候我要治傷，母親也經常生病，家里很窮，向外人借錢會被拒絕，挺傷自尊。從那時起，我就決定以后只要有能力就去幫別人。”他之前只是在電視上看到過瑞紅，“覺得她身體都這樣了，還老幫人，就也想來幫幫她。”

“需要什么樣的幸福，只有自己知道。”現在，寶森和瑞紅都覺得很幸福。

不經意間，他們的大手和小手會自然地握在一起。看著他們，你也會覺得幸福。

盡管有家人無盡的愛，骨折還是每時每刻都有可能到來。她已經“邂逅”了第三十一次骨折。

但她說她賺到了，“賺到了更多的疼，也賺到了更多的快樂。”

（二）

“推開人生這扇門，挑戰就在那里。只要選擇活著，對任何問題我也只能說：‘是！’”

因為病痛，瑞紅的眼睛里也曾充滿憤怒，這憤怒讓她昂揚：“蒼天，你越是殘酷，我越是跟你沒完！你要我的骨頭像玻璃一樣脆，我偏讓我的心更堅韌！你要我足不出戶，我偏讓我的文字激揚，你讓我輟學，我偏要自學！”

家里人支持她。

“紅，好好學。媽媽不認字，一輩子悶得慌，將來你學好了，心里亮堂堂的，做個中用的人。”媽媽這樣告訴她。

上小學時，在河北邯鄲廣平縣老家，媽媽一邊種地一邊抱她上學；到了中學，媽媽隨她到學校，邊做臨時工邊抱她上學；后來又來到了縣城，媽媽跟到那里擺小攤做手工抱她上學，就這樣過了17年……

在這期間，為了給她交學費和治病，家中的存折只剩下了5塊錢。

2003年10月到2005年5月，僅一年半時間，她自考考過了全部16門課程，拿到了自考文憑。

2006年和2009年，她先后通過勞動部全國統一職業鑒定考試，獲得國家心理咨詢師三級、二級資格證。

“我家姑娘是心理咨詢師呢！”爸爸驕傲地告訴別人。

為了減輕家里負擔，她開始自食其力。2007年春節前，她創辦小型輔導學校——瑞紅姐姐學習小屋。首次開班就來了12個學生，到2008年暑假時，她的學習小屋已經有了80名學生。

2008年，她受聘在廣平職教中心和一所民辦中學講課，擔任從初一到高三的心理健康課程老師。去任教前，她對教導處主任尹老師說，“我唯一的條件是不要刻意講我自身的故事，我不想像祥林嫂那樣不斷重復過去，我要用我的知識來輔導學生。”

2009年，她來到了北京，在瓷娃娃罕見病中心為病友做心理咨詢。

慢慢的，更多的人知道了她，她有病苦，但她還在幫助別人。

2012年2月16日，寒冬清晨。在北京租住的一間不到7平方米的小屋里，隨著把書稿的最后一段敲進電腦，淚水也從她熬得紅腫的眼睛里流下來，20多年的夙愿終于躍然紙上，她完成了15萬字的勵志小說《玻璃女孩水晶心》。

仿佛一切都在慢慢變好。可實際上，新的殘酷卻在悄悄展開。

2012年6月，瑞紅突患顱底凹陷癥，并引發脊髓空洞。幾個月的時間里，病情迅速加重，病痛從她右手小指向上蔓延到無名指、整個手掌、手臂……國內尚未做過此類手術，她隨時有可能完全癱瘓并失去生命。

后來她得知意大利有手術成功的先例，但是手術費需要40萬元。

錢從哪里來？

她不愿意依靠人們的善良和同情。她要用咨詢回報，以尊嚴籌款。

2012年12月12日，她在朋友的幫助下，開始在淘寶賣自己生命中4000個小時的心理咨詢時間，每個小時100元，每份愛都有一個編碼，她許諾，手術成功后這每一個小時都會兌現。

今年3月3日，她終于得以成行。

（三）

“我從來都不想茍活，一年兩年，那樣沒意義。手術成功后，我要有質量地活著。我需要被人需要，盡管只能坐在輪椅上，也要繼續下去。”

5月14日，首都機場。寶森早早趕到，守候在出站第一眼就能看到的地方。

瑞紅的飛機提前到達。在意大利的日子里，她無數次想象：“清晨睜開眼睛的時候，門外明明亮亮的，陽光像金子般閃耀著。家里的太陽花，應該已經開得繁盛了吧。似乎，我一骨碌就可以從床上爬起來，搬著小椅子走出去。”

如今，她終于活著回來了。

她曾經以為，這一輩子，或許只能看著別人忙碌：上學、工作、結婚……而她只能是觀眾，躲在角落里。經歷生死劫難，如今，她更想有質量地活著，她要繼續去實現夢想，做心理咨詢，做公益演講，可能還會再寫一本書。

她喜歡看一本名為《相約星期二》的書，講述了一位患病教授臨終前給唯一的學生講了14堂人生課的故事。

書中，學生曾經這樣問：“什么是人生最困難的事？”

“與生活講和。”教授說。

現在，瑞紅也懂了。“病痛與我將是一生形影不離的朋友，是我生命的一部分。活著，就得接受，就得與它握手言和。我會陪著它，坦然、并且有意義地活下去。”

回國半個月了，她的日子漸漸平靜下來。她又開始搖著輪椅去需要她的地方了，也開始兌現自己4000個小時心理咨詢的諾言。

并且，她還要把自己節儉下的幾萬元愛心捐款再捐出去，給更需要的人。

“在經歷了酸甜苦辣和錐心之痛以后，我依然想說：世界，我愛你。”瑞紅說。（選自 《人民日報》）